Пиликнул телефон. Пришла смс.
В нем - результаты генетического анализа ее новорожденного сына.
Света глубоко вдохнула, посмотрела на небо, прошептала: "Господи, пожалуйста..."
Весь этот день она провела за рулём, отчаянно мечтая о чуде. На календаре - 30 декабря, в такой день чудо особенно возможно.
Света открыла смс. Прочла - ахондроплазия - и немножко умерла. Чуда не случилось.
Света сидела за рулём, в припаркованном авто и испытывала такую сильную душевную боль, что мелькунула мысль: "Вот сейчас бы нажать на газ - и прекратить это всё..."
Дементий родился на 34 неделе.
Беременность у Светы была сложная - постоянные больницы из за риска преждевременных родов, гестационный диабет, строгие диеты, вечные отеки, проблемы с копчиком - а потом экстренное кесарево из-за острого многоводия ( вода по часам прибывала и перекрыла Свете диафрагму, и оба они с Дёмой были на грани жизни и смерти).
Во время УЗИ на 32 неделе врач сказал Свете, что у ребенка укорочены руки и ноги. Тогда было не очень понятно: это серьёзная проблема или всё само дорастёт? Света бросилась в интернет - изучать всё, что есть про предполагаемый диагноз - ахондроплазия. У него есть разные формы, есть, например, слабая форма - гипохондроплазия - почти незаметная. Господи, пожалуйста...
Потом были преждевременные роды и долгая борьба с их последствиями: месяц в реанимации, пневмония, ивл, что, конечно, сказалось на нервной системе ребенка.
Это помимо основного диагноза.
Прямо в роддоме сдали тот пресловутый генетический анализ. И - результат - ахондра...
Света не могла продышать эту новость.
Ахондроплазия - это непропорциональная низкорослость. Тело растет в норме. Интеллект как правило обычный. Не растут только трубчатые кости: руки, ноги, пальцы. Голова вырастает в детстве - и сразу размером с большеголового взрослого.
Нажать бы на газ, но дома старшие дети, двое, и муж, и ... Дёма. Он же ни в чём не виноват.
Генетик сухо выдал приговор: "Случайная мутация, ненаследственная, одна из 50 тысяч женщин вытягивает в роддоме такой "лотерейный билет".
Удивительно, но вот уже 6 лет прошло, а многие люди, кто узнаёт диагноз, уточняют:
- А это по женской линии передалось?
или
- А это потому, что в беременность Вы плохо себя вели, может? Ну, пили и курили?
Света отлично себя вела в беременность, и не сразу догадалась, почему люди так говорят и вечно пытаются найти виноватых (а их нет).
Потом поняла: потому что людям страшно знать, что такой генетический диагноз - это лотерея. Ибо лотерея значит, что это может случиться с каждым. И любой может оказаться на месте Светы: с вот таким ребенком на руках...
"Вот таким" - это каким?" - спросит сейчас читатель.
Ну, вот в роддоме психолог, например, провел со Светой беседу, тезисно которая звучала так: "Зачем вам овощ, карлик, с кучей сопутствующих проблем, у вас же есть здоровые дети, пишите отказ, вот вам бланк..."
А Света, конечно, как в тумане была, но не настолько, чтобы бросить своего ребёнка.
Она стала отчаянно искать информацию об этом диагнозе, которой почти не было.
Но Света из тех, кто спасается действием. Надо что-то делать, решать, двигаться. Бездействие - это падение в обречённость.
Она нашла в "Одноклассниках" группу "Вырастайка", познакомилась с мамами таких детей, бесконечно рыскала по иностранным сайтам, где есть информация о маленьких людях...
И начался их новый жизненный марафон.
Он назывался: "По шажочку делаем всё, что можно, чтобы помочь маленькому Дёме стать больше".
А что можно сделать?
Вариантов два.
Можно сделать ... ничего.
Ну, в смысле, ничего не делать с ребенком.
Просто (а это ой как не просто, конечно) принять, что твой ребёнок - маленького роста. Навсегда. У него коротки ручки, которые почти никуда не достают, и ножки. Но это никак не влияет на его человеческие качества.
Принять и не подгонять своего ребенка под стандарты нормотипичности. Любить и радоваться жизни. При любом росте можно радоваться жизни - это факт.
Можно ещё колоть гормон роста, и это поможет немножко, но не в глобальном плане. Ну, ребёнок будет расти чуть быстрее, но всё равно не до условной нормы.
Или есть второй путь. Хирургический. Через боль.
Оперировать. Ломать кости. Удлинять своего ребенка аппаратом Илизарова. Много раз подряд. Сначала руки. Потом ноги. А с ними мышцы, нервы, связки, кожу. Ждать окостеневания. Ждать, когда срастётся. И снова учиться ходить. А потом снова ломать. И по новой: наркозы, кровь, спицы, перевязки.
Зато - результат. Можно за каждую операцию вырасти на 7 сантиметров.
Тут, конечно, сложнейшее жизненное решение. Очень зависит от человека, который его принимает.
И нет тут правильных решений или неправильных.
С точки зрения этики тут такой стык мнений: оперировать - это значит лишить детства или это дать шанс на обычную жизнь?
В общем, каждый тут выбирает сам.
Света и Дёма пошли по втрому пути.
И на этом пути встретили много боли и терзаний. Я уже не про физические, а про душевные.
Света много раз спрашивала себя: "Имела ли я право обрекать сына на этот путь, и все это ради того, чтобы он стал максимально "как все", и общество всю его жизнь не смотрело бы на него с болезненным любопытством и не шептало бы за спиной: "Смотри, карлик!"
Решиться на этот путь Свете помогла Таня.
Это взрослая женщина с таким же диагнозом, ее рост сейчас 140 сантиметров, хотя ей скоро 50.
Танина мама выбрала... принять. Не делать ничего, просто любить Таню такой, как есть.
И Таня рассказала, что ей было 14, когда они с мамой пришли к эндокринологу, и та сказала Таниной маме при Тане:
- Господи, да где ж вы раньше были, мама? Ей уже 14, и ничего нельзя сделать. А тут надо действовать до пубертата, мы же могли всё исправить...
И Таня посмотрела на маму, а та развела руками. А Тане стало так обидно, и так больно, что эту обиду она не может пережить до сих пор. Вот те мамины разведенные в разные стороны руки. А ведь это Танина жизнь, которая могла сложиться иначе!
Тут, повторюсь, нет правильных ответов, есть только выбор. Возможно, Дёма вырастет и скажет: "Мама, зачем ты так делала? Мне же было больно! И вообще, я ни в футбол не мог играть, ни на коньках ..."
Аппарат Илизарова - это спицы. Из Дёмы почти всю его жизнь торчат спицы и ему и правда нельзя ни в футбол, ни на коньки. И в сад он ходит лишь на три часа - многие боятся брать ответственность за активного парня: а вдруг упадёт.
Кстати, когда они впервые пришли в сад - Дёме было 3 года, а выглядел он как годовалый малыш - то какая-то мама с вызовом спросила у воспитателя:
- А почему у нас в группе дети не по возрасту?
Там детям некоторым было почти 4, уже взросляши.
- У нас в группе все по возрасту, - деликатно ответил воспитатель. - Все. По. Возрасту.
Большинство прооперированных с аппаратом Илизарова - живут лёжа. Но Дёма - неугомонный, он так хотел ходить, что какой-уж тут лёжа. У него есть инвалидная коляска, но в ней он только отдыхает. А большую часть времени - ходит, и танцует,и поёт.
Но Света надеется, что Дёма всё поймёт правильно. Когда на 7 сантиметров "выросли" его руки за год после операции, и он смог сам себя обслуживать везде, и в туалет сам, и одеваться сам - это было счастье для него...
Ну объективности ради стоит сказать: Дёма и с короткой версией рук/ног все пытался делать сам. Со скамеечкой везде - но сам.
Одевался причудливо. У него туловище-то длинное, голова большая, а ноги короткие совсем были, он перевешивал и падал. И он научился головой опираться о табуретку и вот в такой позе радуги одеваться, чтоб не упасть.
То есть если бы было соревнование с нормотипичными детьми, например, "Кто быстрее оденется", то Дёма точно смог бы поучаствовать и даже победить, просто сделал бы это не так, как все.
А у нас в обществе всё, что не так, как все - неправильно. А почему? Просто у всех своё "правильно".
Но медицина не стоит на месте. За время жизни Дёмы в мире появились новые лекарства, испытания которых длятся долгие годы. В конце 2021 года в Россию привезли первое в мире лекарство от низкорослости "Возоритид", которое немного помогает расти. Это ежедневные уколы, цена уколов в год 20 млн руб, колоть надо до пубертата.
Света с Дёмой начали сбор бумаг - и наступило 24 февраля. Америка стала дальше обычного. Но это не единственная проблема: шанс получить препарат всё равно был, но детям в аппаратах Минздрав решил не давать лекарство, так как им по ОМС оплачивают операции.
То есть либо операции, либо "Возоритид".
Мы встречались в моем любимом кафе, и там всегда много детей, и у кого-то непременно день Рождения, и тогда во всем кафе гасят свет, и выносят торт со свечками, и вся команда идёт поздравлять именинника, а гости все хлопают.
И мы попали в такой праздничный момент , и Дёма радостно хлопал маленькому имениннику, и сообщил мне, что у него тоже скоро день Рождения.
- Правда? А когда, Дём?
- В декабре!
- А что ты хочешь в подарок?
- Шапку-невидимку!
Мы со Светой переглянулись. Я удивилась, Света напряглась.
- Почему, Дём? Ты хочешь быть невидимым? - аккуратно уточнила я. Здесь пульсировала детская травма: Дёма сейчас, благодаря операциям, визуально совсем немного отличается от других детей - у него спицы в ногах, и голова больше, чем норма, но в целом отличие видно. Может его дразнят в саду, обижают? Или тут кто-то что-то ляпнул по незнанию...
- Я хочу разыграть своего друга Сашку. Подойду к нему, невидимый, и крикну в ухо: "БУУУУ!" вот он удивится, представляете?
Дёма хохочет. И я хохочу. От радости, что Дёма хочет быть невидимым, потому что это весело, и больше нет других причин.
Но чтобы их не было, мама Света сделала всё, что могла, и даже больше.
За первые два месяца приёма препарата Дёма вырос на 2 см. Это супер-результат!
Света очень надеется, что их терапия не прервётся из-за мировой повестки. Уколы эти надо делать каждый день, а они жутко болючие - как крапива жжет. Но Дёма сам понимает, зачем это всё, четко смотрит на часы и напоминает об уколе. Хнычет немножко, но терпит.
В 9-10 лет Дёму снова ждет круг операций - голени, плечи, бедра - так как тело будет расти, а ноги руки - нет. Без удлиннений максимальный рост взрослого мужчины 130 см.
Но Дёма будет выше...
Света рассказала, что в какой-то момент она немножко "выгорела" на этой теме, и нормотипичные люди стали казаться ей слишком длиннорукими и длинноногими.
В конце концов, кто решил, что это норма, а у Дёмы - ненорма? Может, наоборот?
К чему этот текст.
Октябрь - месяц осведомлённости о низкорослости. Слоган о маленьких людях придумали такой: «Немаленькие люди – быть рядом друг с другом»!
Потому что низкорослость человека - это точно не повод держаться от него подальше, а наоборот. Душа никак не зависит от размеров тела.
Маленькие люди не заразны, и очень нуждаются в... обычном отношении.
Как говорит Света: "Не надо их жалеть, подозревать и бояться. Они не пропорциональные, но не прокаженные".
А между тем, осведомленность об ахондроплазии у нас очень мала.
Например, недавно Свету врач (правда, эндокринолог, но врач же!) спросил, увидев Дёмино бедро, из которого торчат спицы: "Ну вы хотя бы на ночь их снимаете?"
Ну, то есть никто не знает, что это, как с этим бороться / не бороться, как принимать и реагировать.
Мир у нас не без жестких людей - некоторые дети всё время дразнят Дёму "малышом", а взрослые отводят детей в сторону - вдруг "заразит карликовостью".
Таких детей в России и СНГ - не одна сотня.
Очень хочется, чтобы люди вокруг не боялись маленьких людей и знали, что они - Немаленькие.
Эта особенность - низкий рост - не отклонение, а просто примета такая, но рост не определяет качеств человека. Чем меньше на его внешние особненности все обращают внимания, тем человеку проще.
Очень хочется верить, что Немаленькие люди будут мечтать о шапках-невидимках только для игры, а не чтобы спрятаться от жестокого мира. И мир окажется не жестокий, а просто неосведослённый.
Редко прошу о репостах.
Но вот сейчас попрошу.
На примере Дёмы просто знайте: среди нас много Немаленьких людей, они обычные, они отличные, они классные.
Улыбнитесь им , пожалуйста, при встрече...
Больше информации вот здесь НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ , вдруг вам захочется узнать поближе Немаленьких людей.
На фото мы с Дёмой и Светой.
